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FICHE D’INFO – Albinisme : pourquoi l’Afrique est plus touchée

Par Khadidiatou Cissé

L’albinisme, maladie génétique suscitant toutes sortes de superstitions en Afrique, célèbre sa journée mondiale chaque 13 juin. Cette fiche d’information explique, entre autres, pourquoi l’Afrique est le continent le plus touché.

Qu’est-ce que l’albinisme ?

Il s’agit d’une maladie rare, non contagieuse et héréditaire, qui se caractérise par l’absence de mélanine – pigment de couleur foncée – dans la peau, les poils, les cheveux et les yeux. Le manque de ce pigment est lui-même dû à une absence ou un déficit de tyrosinase, l’enzyme responsable de la synthèse de la mélanine.

Le terme albinisme est dérivé du latin « albus », qui signifie blanc. Les personnes atteintes d’albinisme sont très sensibles au soleil et à la lumière vive. Sachant que cette vulnérabilité peut déboucher sur de graves déficiences visuelles ou un cancer de la peau, la prise en charge précoce est fortement recommandée.

Comment est-il transmis ?

Concernant son mode de transmission, d’après les Nations unies, « dans presque tous les cas d’albinisme, les deux parents doivent être porteurs du gène pour le transmettre, même s’ils ne sont pas eux-mêmes atteints d’albinisme ».

En plus de leur maladie, les albinos sont souvent victimes de superstitutions en Afrique. Photo : AFP.

En plus de leur maladie, les albinos sont souvent victimes de superstitions en Afrique. Photo : AFP.

De façon générale, c’est à la naissance de l’enfant albinos que les parents découvrent être porteurs sains du gène malade. L’albinisme est une maladie héréditaire de type récessif.

Quelles sont les différentes formes d’albinisme ?

 Il existe plusieurs formes d’albinisme identifiées selon différents gènes.

L’albinisme oculaire (AO) touche uniquement les yeux et se traduit par une diminution de l’acuité visuelle, un mouvement involontaire des yeux, un strabisme ou une absence de fovéa (zone de la rétine où la vision des détails est la plus précise).

L’albinisme oculo-cutané (AOC) touche aussi bien les yeux que la peau. Cette forme peut se manifester complètement, partiellement ou de façon à peine perceptible. Toutefois, sans protection contre les rayons du soleil, elle peut se développer en tumeurs cutanées et déboucher sur un cancer de la peau.

Il existe également d’autres formes beaucoup plus rares, appelées « formes syndromiques ». Elles impliquent de multiples complications, notamment des troubles de la coagulation sanguine, une anomalie des globules blancs, une fibrose pulmonaire, une insuffisance rénale, des infections respiratoires, des problèmes intestinaux ou encore une immunodéficience.

On distingue les syndromes de Hermansky-Pudlak, Chediak-Higashi et de Griscelli-Pruniéras, chacun présentant une combinaison particulière de complications.

Peut-on en guérir ?

Il n’existe, à ce jour, aucun traitement définitif ou préventif contre l’albinisme, quel que soit son type. « L’anomalie ne peut pas être traitée une bonne fois pour toutes. On ne peut qu’en limiter les effets néfastes sur la personne atteinte », explique Dr Abdou Aziz Kassé, cancérologue sénégalais.

La prise en charge est plutôt symptomatique. Les personnes atteintes d’albinisme sont le plus souvent suivies par un dermatologue et un ophtalmologue. Pour éviter les problèmes de peau et de vue, il leur est conseillé de se protéger autant que possible du soleil avec des vêtements couvrants, des crèmes solaires, des lunettes de soleil mais aussi des chapeaux à bord large.

Plus fréquent en Afrique ?

S’il existe des personnes atteintes d’albinisme partout dans le monde, il convient toutefois de noter de grandes disparités selon les régions.

D’après l’OMS, en Amérique du Nord et en Europe, une personne sur 20.000 serait atteinte d’albinisme, tandis qu’en Afrique subsaharienne, cette estimation oscille entre un cas sur 5.000 et un cas sur 15.000.

Dans des pays comme le Niger, le Burundi ou la Tanzanie, cette prévalence atteint jusqu’à 1 naissance sur 1.000.

Comment l’expliquer ? Selon Fanny Morice-Picard, dermatologue pédiatrique au Centre hospitalier universitaire (CHU) de Bordeaux, «l’hypothèse la plus plausible est que le gène a muté pour devenir un avantage sélectif en Afrique». En d’autres termes, les chercheurs considèrent que le brassage génétique moindre et la permanence de zones isolées sur le continent peuvent expliquer que cette anomalie y soit plus répandue.

Par ailleurs, d’après Mme Morice-Picard, le taux de mariage consanguin étant très élevé dans certains pays africains comme la Tanzanie, il est plus probable que des membres de la même famille, même éloignés, soient tous deux porteurs de gènes de l’albinisme.

Dans les cas d’AOC, une étude menée au Cameroun a démontré qu’en cas d’union entre des cousins, le risque est de 1 sur 2.240 naissances.

Un enfant atteint d'albinisme porté par sa mère. Photo : ONU.

Un enfant atteint d’albinisme porté par sa mère. Photo : ONU.

Discrimination et persécution

En Afrique subsaharienne, la vie des albinos est mise en danger à cause de préjugés et superstitions en tous genres. Certaines croyances en font des êtres immortels ou dotés de pouvoirs surhumains, par exemple.

Selon la Nigériane Ikponwosa Ero, experte indépendante sur l’albinisme nommée en 2015 par l’ONU, « de toutes les régions du monde, l’Afrique subsaharienne est la plus hostile pour les albinos ».

Dans la zone, leur intégration et leur sécurité au sein de leur communauté est un enjeu crucial.

Ils sont souvent victimes d’assassinats rituels, dans le but de vendre leurs organes à de prétendus guérisseurs traditionnelles. Pour Ikponwosa Ero, « les albinos ne sont même pas en paix lorsqu’ils sont morts, car leurs tombes sont profanées ».

Au Malawi, Amnesty International signale qu’au moins 18 albinos ont été tués et 5 autres kidnappés entre novembre 2014 et juin 2017.

La Tanzanie semble être le pays où ils sont le plus persécutés. Entre 2000 et 2016, l’ONU indique que 70 personnes atteintes d’albinisme ont été tuées. Depuis 2015, le gouvernement tanzanien a entrepris une vaste opération pour mettre fin aux mutilations et meurtres des albinos.

Pas que les humains

L’albinisme ne concerne pas que les humains. En effet, il peut aussi toucher les animaux tels que les oiseaux, les poissons, les amphibiens, les reptiles… mais aussi les plantes.

Comme pour l’être humain, l’albinisme chez les animaux est transmis par un gène qui empêche la production de mélanine. Le plus souvent, cela se manifeste par des yeux rouges, une couleur de peau, des plumes ou une pelade blanche/rosée.

S’agissant des plantes, lorsqu’elles sont atteintes d’albinisme, on remarque une décoloration résultant non pas d’une absence de mélanine mais plutôt de chlorophylle.

Edité par Assane Diagne

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